犬子康康指着我腹部剖宫产留住来的疤问说念：“姆妈日本黄色av片，我是从这里出来的吗？”
“是啊。那天姆妈原本和一又友约好了吃鳗鱼饭，然而你急着念念出来了，姆妈就莫得吃上鳗鱼饭。以后你不错请我吃吗？”
“好啊，以后我请姆妈吃鳗鱼饭。”康康抱着我说。
胎儿困顿
一出身就住进重生儿科
我孕珠38周时依然载歌载舞。例行产检那天，赶巧闺蜜从外地出差过来，咱们约好了中午一说念吃鳗鱼饭。产检作念胎心监测时，大夫说收尾不是很理念念，冷漠我入院，于是我只可示知一又友不可一说念吃鳗鱼饭了。老公很快赶到，给我点了份面吃，闺蜜也赶到病院看我，还送了个小礼物给行将出身的宝宝。
刚吃完没多久，大夫说胎儿困顿，需要即刻安排剖宫产。赶紧作念完术前准备后，我被激动了手术室。麻醉后，我天然不疼，却能明晰地感受到大夫的操作。大夫把娃抱到我咫尺，说是女孩儿，我在她额头亲了一下。那一刻，我感动得念念哭。
康康出死后，大夫说有肺炎，并安排她住进了重生儿科，而我在病院待了没几天就出院去月子中心了。月子中心里别的姆妈齐在陪伴照顾宝宝，唯独我一丁不识，吃月子餐、看电视治疗身心，看似闲庭信步，实则内心充满煎熬，不知说念康康什么时候不错出院来到身边。老公每天齐会去病院问了情况再告诉我，让我别回顾。
两周后康康终于出院了，也来到了月子中心。她小小的一只，眼睛睁得大大的，酷好地四处查看，看得我满心本旨。直到那时候我才知说念，康康刚启动是因为肺炎入院，肺炎很快得到结束了，但验血发现血小板偏低，是以一直等血小板回升才出院。老公老是忧心忡忡，我却对我方的宝宝充满信心，觉得一切不快齐畴昔了，接下来等于幸福生活每一天。
康康快朔月的时候，老公说去近邻病院扎个手指望望血通例吧，收尾出来咱们齐懵了：血小板51×109/L，白细胞也偏高。就这样，康康又住回了重生儿科。
我念念带她回家
让她昂扬性度足够下的9个月
我又酿成独自待在月子中心了，而况形势更糟糕了。一天正下着雨，我接到病院电话，大夫冷漠作念个骨髓穿刺确诊，需要家属署名。老公赶巧出差去不了，我挂了电话，穿上身边唯独一套一稔——剖宫产那天穿的连衣裙和凉鞋，冒雨打车去到病院署名。回到月子中心，我感触万端，祷告康康安全渡过难关。
又过了一两天，病院示知康康依然朔月，不可陆续住重生儿科，需要转到儿科了。这意味着我不错时刻陪伴着康康了，关联词短暂间需要我方照顾她，我还莫得任何准备。康康出死后莫得实时开奶，其后因为惊愕等身分我的奶量远远不及，每天挤奶、泡奶粉、换纸尿裤、哄睡、陪玩，再加上配合医护抽血、作念查验、输液，我心力交瘁。
但这些和病情给我带来的不幸比起来不及挂齿。转到儿科后，主任医师第一次查房时就很严肃地告诉我，凭证初度骨穿收尾判断，康康很可能是少袖珍粒单核细胞白血病（JMML），这种病有不同的类型，其中PTPN11基因突变占比最高，如若确诊PTPN11，那么可能只剩9个月的生涯期了。
我听完主任的话，很闲适地说知说念了。大夫离开后，我一是告诉老公这个音书，二是赶紧绽放手机查询疾病的联系情况。网上说这种病圆寂率格外高，让我形势跌到谷底，但我又看到报说念说近两年有大夫团队探索出一套治疗有蓄意，不错大大耕作诊治率，又让我燃起了少许但愿。我深呼吸让我方保抓闲适，非论若何，先配合大夫确诊再说。
由于孩子小，第一次骨穿抽取的量未几，需要再作念一次骨穿。这一次是在病房旁的诊疗室作念的，我和老公在外面等候，听到康康在内部肝胆俱裂地哭，我蹲在外面的走廊里寡言陨涕。作念完骨穿，康康被抱到我手里坐窝就不哭了，我又爱又疼。
康康确实每天齐要抽血作念查验，还要针对肺部暗影扎留置针输液，才朔月的孩子血管细，往往一次扎针不可见效，还要第二、第三次，手上、脚上、头前圭表来，每次康康齐顽抗着声嘶力竭地哭喊。
很快，第二次骨穿以及基因检测收尾出来了，确诊JMML，而况等于PTPN11突变。
为什么才出身一个月就要经验这样多不幸？背面的治疗是否灵验？会不会隐忍了许多不幸却一场空？我瞻念望了，我念念带她回家，让她昂扬，哪怕唯独9个月也让她不错幸福地渡过，而不是在冰冷的病院里扎针遭罪。老公却说，如若你不治，我我方带着她去治。
6个月大的时候
妇科 偷拍大夫示知不错小化疗了
我和老公很领略地莫得议论追查孩子为何会得白血病，而是着眼于治疗。咱们找到了之前查到的阿谁大夫团队。
那时的康康天然血小板偏低、白细胞偏高，但是莫得越过的症状，不发热不咳嗽，看起来和无为孩子相通。大夫的治疗有蓄意相比浅薄：肺部暗影是基础病带来的，毋庸管；白细胞高，吃降白药，同步吃靶向药；毋庸输液。口服药一周后，康康的各面容标均趋于常常了。
大夫让咱们出院陆续口服靶向药，直到这时，快三个月大的康康才信得过回到家安顿下来。我很选藏这段时光，把所有的爱齐给她，一点一滴记载着她昂首、翻身的面容。我的愿望很狭窄，但愿能一直这样记载下去，而不是唯独9个月。
这时代，康康如期去病院扎手指化验。照看看到这样小的宝宝来扎手指，如临深渊，还叫了帮衬，可康康却已民风了，不哭不顽抗，乖巧得让照看骇怪，让我喜爱。收尾出来后我辛苦问诊大夫，大夫会带领若何调药。就这样，康康用药的量越来越少，方向也基本保管在常常区间。
康康6个月大的时候，大夫示知不错化疗了。我不明地问大夫，既然通过服药不错结束病情，为何还要化疗呢？大夫告诉我，JMML 是恶性进程很高的疾病，前期是沟通孩子年龄小才莫得化疗，最终如故需要化疗以及进行造血干细胞移植才不错诊治。
于是，我带着康康再次奔赴病院化疗。早就传闻过化疗有很大的反馈，发热、掉发、吐逆、泻肚等等，让我充满怕惧。大夫却说当今的化疗属于小化疗，用药相比和睦，孩子除了化验方向镌汰除外，常常莫得太大反馈。
诚不我欺，康康化疗后除了皮肤鄙俚、发痒除外，莫得赫然反馈。天然，白细胞越过是中性粒细胞降得相比利弊，我按照大夫的条款每周扎手指化验并记载方向，白细胞低时越过细心古老感染，安心渡过了移植前的几次化疗。
配型见效
大化疗后康康变得更黏东说念主
在化疗的同期，咱们启动了配型的经过，为造血干细胞移植作念准备。
在康康一岁多的时候，咱们收到了好音书，在骨髓库找到了全投合供者。经过动员、体检等一系列经过，康康不错移植了！据说找到全合的概率是十万分之一，再加上供者自得捐献以及体检及格，康康是多么红运！
康康一岁半的时候，终于等来了移植。移植前需要再进行一轮大化疗，接着过问移植仓进行清髓，然后等于移植。
移植前的大化疗和清髓可就没那么和睦了。打个譬如，之前的小化疗是派出小戎行摸清敌情灭一灭气焰，大化疗等于派出主力戎行打他个落花活水，清髓等于全员出击杀他个片瓦不存。
启动大化疗后，康康精神和食欲均赫然变差，拉肚子、红屁股，启动发热。中性粒细胞掉到接近于0，还上了层流床留意感染。由于形体不闲适，康康赫然变得更黏东说念主，整天齐念念要东说念主抱着。与此同期，我的任务也多了，每天要用消毒水擦桌子、拖地和擦抹层流床，拿进层流床的用品也齐要先消毒。
移植前焦急旁徨
生怕供者临时反悔不肯捐献
大化疗后约1个月，终于到了进仓移植的规律。由于孩子还小，我伴随康康一说念进仓。过问移植区域最初是沐浴更衣，接着来到咱们的移植仓。移植仓内部有小仓，康康在通盘移植时代齐需严格待在小仓里，我因为陪护需要会出入小仓，医护东说念主员是不过问小仓的，所有查验操作全部通过小仓边的窗口进行。
进仓就进行了前边提到的清髓，白细胞的值清到0就不错植入造血干细胞了。植入前的那几天，我焦急旁徨的，生怕供者临时反悔不肯捐献，也不敢问大夫进展，唯恐听到任何不利的音书，只可告诉我方莫得音书等于最佳的音书。
终于在凌晨1时许，我比及了那袋暗红色的可贵的造血干细胞，悬着的心终于放下来。暗红色的液体通过导管逐步流入康康血管，她睡得正酣，均匀地呼吸着，仿佛什么事情也没发生，我却看到了生命的种子过问她体内，它们将在那里生根，长出新的健康的血液细胞，给康康带来重生。
移植时康康的反馈比大化疗时更大，严重泻肚、发热、脱发、皮肤变黑。康康那么小还不会抒发，难以念念象一岁半的她那时经验了多大的不幸！家长能作念的一是陪伴，二是作念好看守。
病院给了表格，需要记载体重、腰身、体温、血压、血通例方向，每一顿饮食以及排便、 排尿量。口服药有七八种，不同的量、有餐前有餐后，需要我一点不苟地安排好。
严重时康康一天泻肚二十屡次，每次拉完齐要帮她清洗屁股。除此之外，每两天我需要透彻清洁小仓，天花板、墙壁、床、桌子、椅子，全部消毒一遍，为的是最猛进程镌汰感染风险。
皮肤排异发痒
康康挠得全身掉皮、出血
经过了一个月的接触，康康终于出仓啦！
出仓后，所有东说念主的形势齐是大肆愉悦的。关联词，移植后的治疗不可懈怠，许多移植失败案例齐是因为出仓后的排异和感染，因此如期随访、按时服药和作念好饮食起居的卫生格外弘远。
康康作念的是全投合移植，是以排异相比轻，主要体当今皮肤，症状等于全身发痒。我用药水给她耽溺、抹药膏，虽能缓解但如故痒。她忍不住到处挠，日间挠、就寝也挠，挠得全身掉皮、出血，以至有一次深夜挠着挠着把静脉里的PICC管给拔出来了。这种情况一直抓续了半年多才好转。不外，康康依然算是红运的了，肺部、肠说念等排异可能是致命的。
生活方面，康康出仓后的三个月，除了外出就医和一天一次的房间打扫时代，其他时代一直在卧室。康康很憧憬外面的宇宙，但如故很乖巧地待在房间里，我亦然变着法子陪她玩儿。三个月后，我启动带她在小区花圃玩，再走出小区，去公园、市场，约略回到常常生活。
移植满一年时，康康作念了全面体检，裸露总体复原较好。于是，咱们告别大夫，回到了我方居住的城市，启动重生活。
如今，康康和别的孩子相通生活，开朗、可人、淘气，有许多好一又友，寰球齐可爱和她玩。她依然不谨记我方生病治疗的事，仅仅在每年回到病院复查时会说，我方来过这里。那，就让一切翻篇吧！
还谨记康康问我她是从那里出身的吗？第二天，康康又问：“姆妈，你知说念我为什么急着从你肚子里出来吗？”
“为什么呢？”
“因为我急着出来和姆妈在一说念呀！”说完，康康又抱着我。
我有点泪目。多么贴心可人的犬子啊！小小年岁经验了那么多倒霉，却依旧阳光进取，内心充满爱。
念念来，这和咱们一齐取得的关爱联系。时期浩荡又和顺可亲的医护东说念主员，捐献干细胞的未始谋面的目生东说念主，忘我共享教悔的眷注病友，还有恒久是矍铄后援的家东说念主们。感谢你们，咱们会带着你们的爱，一齐勇敢前行。
大夫点评
张耀方 | 山西医科大学第二病院血液科主治医师
少袖珍粒单核细胞白血病 （Juvenile Myelomonocytic Leukemia，JMML） 是一种冷落的发祥于造血干细胞的儿童早期特别类型的髓系肿瘤。
JMML主要发生于婴幼儿，初诊中位年龄<2岁，10%病例<3个月。男女童之比约为2：1。在好意思国，JMML的年发病率为1-2/100万儿童，我国尚无确凿流行病学贵寓。
本疾病的病因尚未明确。临床发达万般，多有发热、皮疹、贫血、感染、肝脾淋攀附大等症状。
JMML以粒单核细胞特殊增生、分化及器官浸润为显贵特征。血通例是会诊JMML的弘远痕迹，常见白细胞计数增高，单核细胞比例和十足计数升高。
骨髓、细胞遗传学和分子生物学查验是明确会诊的弘远技巧，骨髓中可见稚童细胞，比例常小于20%。30%患者存在染色体特殊核型，最常见为7号染色体单体。90%以上的JMML患儿存在RAS-MAPK通路基因的体系突变，包括PTPN11、NRAS、KRAS、NF1和CBL等基因体细胞突变，本文患儿即为PTPN11基因突变。
此外，本病常以血小板减少为首发发达，易被误诊为原发性血小板减少。
文中的康康为1月龄女童，主要发达为白细胞增高、血小板减少和肺部感染，经骨髓查验及基因突变检测确诊。
JMML预后个体相反很大，需要凭证风险评估制定合理的精确化个体化治疗有蓄意。风险评估主要依赖于患儿的临床和遗传学参数。
低中危组不错选拔不雅察、恭候及靶向治疗或化疗，若疾病得不到结束从新造血干细胞移植；高危组为起病年龄>1岁或血小板计数<33×109/L或胎儿型血红卵白水平>10%，同期归拢PTPN11或NF1基因体细胞突变的患儿，通例化疗的收尾欠佳，且容易复发，需尽快行异基因造血干细胞移植。
造血干细胞移植是唯独能提供经久诊治但愿的治疗，有指征时应尽快进行移植，或输注天然杀伤细胞后再进行移植。造血干细胞移植可极猛进程提高患儿的生涯率和生活质料。
本文中的康康发现实时，在医患两边互信服任、通力结合下，积极使用靶向药物和抗感染等对症治疗后，病情得以灵验结束。之后，医疗团队在恰那时机启动了造血干细胞移植治疗，病程中虽略有曲折，但最终病情得以艰深结束，为咱们提供了见效的表率，给更多患儿家庭带来了但愿。
但愿改日有更多的靶向药物和治疗有蓄意来减低JMML的复发和提高患儿的生涯期，惠及更多的患儿。
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个东说念主经验共享不组成诊疗冷漠，不可取代大夫对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请赶赴正规病院。
作家：鳗鱼饭
裁剪：紫衣、代天医
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